Терноград оперативно. достовірно. цікаво Владиславу Камінному 11 місяців. Він єдина і дуже довгоочікувана дитина в сім’ї із Чернівецької області.
Наприкінці листопада минулого року Владусеві поставили діагноз СМА 2 типу – спінальна м’язова атрофія. Хлопчик не може повзати, не має опори в ніжках. Він не може самостійно сидіти, чи, навіть, перевернутись. А найгірше те, що захворювання прогресує і щодня Владислав стає все слабшим. Без лікування, з часом, він може втратити здатність їсти, ковтати та, навіть, дихати.
Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владиславчика з’явився шанс на нормальне життя. Єдиним способом врятувати життя хлопчика є одноразове введення препарату «ZOLGENSMA», який зупиняє розвиток хвороби назавжди. Проте вартість цих ліків надто висока – понад 2 мільйони доларів.
25 листопада батьки Владислава, Віка та Вадим, відкрили благодійний збір коштів на порятунок життя свого сина. Згодом створили благодійний фонд «Зроби для мене диво». Зараз десятки волонтерів по всій Україні ведуть активну роботу по залученню коштів: влаштовують благодійні ярмарки, організовують збори на концертах, ведуть активну онлайн роботу у соцмережах, влаштовують власні благодійні події та акції, звертаються по допомогу до підприємців та залучають ЗМІ.
Проте, попри всі намагання, батьки та волонтери можуть не встигнути. Існують обмеження щодо введення уколу ZOLGENSMA. Препарат дозволено застосовувати дітям віком до 2 років та з масою тіла не більше 13,5 кг.
Батьки Владислава звертаються по допомогу до всіх небайдужих. Допоможіть дитині повірити у Диво! Долучіться до збору, важливий будь-який внесок!
Реквізити для допомоги
ПриватБанк
5168 7451 1534 7285
Камінний Вадим Петрович (тато)
4731 2196 4372 1792 (visa)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
5168 7574 3063 6623 (mastercard)
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
Ощадбанк
4790729933795726
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
Monobank
4441114413682111
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
ПриватБанк (долар)
4731 2196 4372 1594
Андрюк Віка Георгіївна (мама)
EUR IBAN
UA 713052990262076400915240047
SWIFT CODE: PBANUA2X
VIKA ANDRIUK
USD IBAN
UA 303052990262056400915239748
SWIFT CODE: PBANUA2X
Реквізити для переказів з закордону:
PayPal:
svitlanakolopai@gmail.com
Svitlana Kolopai
GoFundMe:
https://gofund.me/2ebe18ec
Сторінки у соцмережах
https://m.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/
https://instagram.com/help_vladyslav_sma?utm_medium=copy_link
Довідка про хворобу:
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісне нервово-м’язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Внаслідок чого з’являються проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього. Це пан-етнічне захворювання, для якого не має значення стать людини та колір її шкіри.
Якщо обоє батьків дитини є носіями СМА гену, то при кожній окремій вагітності імовірність народження хворої дитини становить 25%. Залежно від важкості перебігу захворювання, появи перших симптомів та тривалості життя розрізняють чотири типи захворювання. СМА – одна з найпоширеніших причин дитячої смертності. Зазвичай, лише з появою перших симптомів (погана рухова активність, нетримання голівки, нездатність перевертатись чи сидіти) батьки та лікарі починають пошук їх причини.
При підозрі на СМА призначають генетичний аналіз крові маленького пацієнта. У США та низці європейських країн існує практика неонатального скринінгу немовлят на СМА. Це дозволяє виграти у недуги час та якнайшвидше розпочати лікування. Донедавна ця страшна хвороба вважалась невиліковною. Але в травні 2019 U.S. Food and Drug Administration схвалила препарат Zolgensma для генної терапії пацієнтів віком до 2 років. Розробка цього препарату тривала 10 років. На сьогодні Zolgensma вважається найдорожчими ліками у світі.
Довідка про Zolgensma
ZOLGENSMA® (onasemnogene abeparvovec-xioi) – перший препарат генної терапії призначений для лікування дітей, віком до 2-х років. Препарат вводиться одноразово як внутрішньовенна інфузія тривалістю 60 хвилин. Принцип роботи препарату можна описати, як заміну пошкодженого чи відсутнього гена SMN1, який і викликає спінальну м’язову атрофію (СМА), на його функціональну копію.
Zolgensma було затверджено для лікування US Food and Drug Administration (FDA) у травні 2019 року. Розробка препарату тривала більше 10 років. За цей час компанія змогла розширити програму клінічних досліджень препарату з першого дослідження в одному медичному центрі до шести досліджень більш ніж в 20 центрах у США, щоб провести ліцензування технологій, розробити виробничий процес, побудувати виробничий майданчик, відповідний вимогам правил виробництва і контролю якості лікарських засобів FDA.
У 2018 році Novartis опублікувала економічний аналіз, який показав, що десятирічні витрати на лікування рідкісних захворювань постійної терапією, включаючи СМА, коливаються від двох до п’яти мільйонів доларів, а виробництво Золгенсма буде економічно вигідним при вартості до 4-5 мільйонів доларів для 1-го типу СМА. Згодом, ціну на препарат було знижено та зафіксовано.
Від моменту, коли препарат почали застосовувати для терапії хворих на СМА діток до 2-х років, лікування отримали більш, ніж 1600 маленьких пацієнтів.
Читайте також:
1,5-річний хлопчик з Тернопільщини виграв укол за $2,4 млн, який має врятувати йому життя